Сегодня в Киеве под стены Министерства здравоохранения Украины родители деток, больных спинальной мышечной атрофией (CМА), проводят акцию с просьбой к чиновникам и медикам разблокировать вопрос о выделении бюджетных денег для закупки специальной аппаратуры и медикаментов, необходимых для спасения малышей. Участники массовой акции пытаются обратить внимание государства, врачей и общества на проблемы с лечением детей, бездействием медиков и госслужащих. Митингующие хотят, чтобы государство не бросало этих деток на произвол и перенаправило сэкономленные бюджетные средства на финансирование для покрытия расходов на спасение малышей. Есть ситуацию никак не сдвинуть с мертвой точки, жизни деток и их здоровье поставлены под серьезную угрозу, жалуются участники митинга.
Подробно о проблемах деток, больных СМА, Новой Владе рассказала мама малолетней девочки Виктория Москаленко из Кропивницкого:
- У нас в области двое детей было с таким диагнозом. При постановке диагноза наши (местные) врачи нам просто сказали, что «рекомендаций никаких нет, езжайте домой, мол, положите и ждите смерти. А наши неврологи, пока мы ездили к ним на прием, наблюдали за нами, но сейчас этого по сути никто не делает. Живем мы со свекровью в двухкомнатной квартире: получается в одной комнате у нас старший ребенок, муж и я с младшим ребенком. Мы обустроили уголок специальный: шкаф, вся аппаратура необходима, которой нет даже в наших больницах и врачи даже не слышали о такой. Помимо того, что аппаратов нет, это все покупается (собираем деньги у небезразличных людей). В частности, есть Фонд спинально-мышечной атрофии харьковский, созданный Виталием Матюшенко, у которого дочь тоже с таким заболеванием и уже 12 лет он борется за то, чтобы государство финансировало и организовывало программы для поддержки таких деток. Потому что по Украине 300 человек таких точно есть). И непосредственно этот Фонд нам помогает, они закупают и аппараты (в частности, неинвазивной вентиляции легких), откашливать, о котором у нас, в принципе, даже не слышали, и другое реанимационное оборудование. Получается, только они этим занимаются и всё. А государственной программы нет. Виталий неоднократно обращался в наш Минздрав, в сентябре 2016 г. был подан очередной запрос на то, чтобы финансировали респираторную поддержку таких больных детей, потому что спинальная атрофия внесена в список заболеваний для обязательно финансирования на уровне государства. В Минздраве рассмотрели этот запрос и было внесено в дополнительный список средства объемом 11,5 млн грн, но так дальше дело никуда и не продвинулось. И Татьяна Кулиш, глава Спiлки, показывала нам письмо, в котором обращалась по программе о закупке лекарств МОЗом было сэкономлено 16 млн грн, то есть как раз освобождается сумма в 11,5 млн грн, которые были предусмотрены на наших детей. И тем не менее, все равно ничего не делается, ничего не покупается!
Проблему усугубляет еще и то, что на аппаратуру у нас в стране нет рекомендаций от врачей. Наши медики говорят, мол, у вас – неизлечимое заболевание, ваш срок два года и всё. И когда мы попадаем в реанимацию, нам прямым текстом говорят, кого вы нам привезли, тут некого спасать, зачем ее (у Виктории – двухлетняя дочка) снимать с кислорода, в этом, мол, нет смысла. Говорят, мы ее снимем, а через месяц вы опять к нам попадете. Вот такая ситуация. Когда мы искали аппарат инвазивной вентиляции легких, нашли волонтера, помогающего таким людям, из Америки, в больнице нам сказали, мол, нужна бумажка от врача, в которой должно быть написано, что вам рекомендуется поддержка дыхания, чтобы показать ее и вас взяли к себе на учет. Когда мы поехали к врачам, нам никто не соглашался давать такую бумагу, нам начали рассказывать, «как вам на 4 этаж проведут кислород?». А я отвечаю: это такой аппаратик, который вдувает необходимый объем воздуха и там нет кислорода, он не подключается. То есть они даже не знаю принципа действия этого аппарата! То есть тут сталкиваешься с какой-то даже неграмотностью врачей. То есть они знают, что заболевание смертельное и дальше этого не идут…
Как-то я лежала в больнице, и знакомая помогла создать группу в соцсетях для сбора денег, и мы со временем выкупили аппарат для сбора мокроты. Потому что нас отправляли домой без него, а у ребенка просто скапливалась мокрота и девочка задыхалась. Также за счет собранных средств своими силами мы купили кислородный концентратор.
Потом через Фонд я начала общаться с такими же родителями, как мы, с волонтерами. И затем вся аппаратура приходила из США. Счета на нее не было, рекомендаций от наших врачей не было, потому что они не знают о такой технике, а вот в Америке практикуют использование этой аппаратуры (выделяются средства), и американцы нам ее присылают.
Второй раз, когда мы попали в реанимацию поставили диагноз «бронхит». Но я просила врачей, пустите меня, я буду делать дренажный массаж ребенку, возьму аппаратуру с собой, чтобы помогать малышке, но мне отказали. Мне сказали, мол, нет условий. Говорю, ладно, давайте я тогда привезу откашливатель, который давлением из бронх вытягивает всю мокроту (имитирует кашель). Потому что ребенок сам кашлять не умеет, не может… Однако врачи мне сказали, мол, что вы тут умничаете, у нас есть отсасыватель (который просто вытягивает мокроту изо рта), нам больше ничего не надо. А я отвечаю, вы хоть посмотрите, как он работает. Но мне говорят «нет». То есть до тех пор, пока я не пригрозила, что пойду к главврачу, к заведующей реанимации и буду требовать и добиваться, тогда медики мне сказали: «Ну ладно, вы хотите забрать ребенка? Мы вас переведем в палату пульмонологии, вызвали пульмонолога, дали отдельную палату, и мы привезли всю свою аппаратуру из дома. Врач приходила и спрашивала, как она называется, как работает и проч.
То есть пока у нас есть аппаратура, мы справляемся с учетом всей специфики заболевания. Используем ингаляции, дренажную систему (которую опять же таки нам прислали из США), все процедуры занимают целый день.
Есть и второй аспект у нашей проблемы. В декабре 2016 года в США зарегистрировали первое лекарство от СМА. Оно – единственное, которое сейчас есть в мире. На данный момент оно проходит регистрацию и в Европе. Лекарство принимается в виде уколов, которые надо делать в спинной мозг раз в четыре месяца. Но одна инъекция стоит 125 тысяч долларов. То есть сумма вообще – заоблачная для любой семьи. В США эти деньги покрывает страховка – страховые компании оплачивают все лечение, и дети получают уже этот препарат, после приема которого у детей наблюдается прогресс, восстанавливаются функции, малыши начинают двигаться, улучшаются все показатели. В ЕС идет регистрация и европейцам дают этот препарат на правах гуманитарной помощи и начинают детям ввозить. Когда завершится процесс регистрации, в Европе тоже страховые компании начнут покрывать лечение. А Украины нет в этом списке, к сожалению. У нас нет такой страховой программы (деток начинают лечить и в Польше, и в Турции). А во-вторых, когда мы обратились к полякам и туркам, они сказали, мол, «мы можем вас взять и бесплатно начать лечить (будете платить только за пребывание в больнице), но когда зарегистрируют препарат, у нас стразовые дальше будут покрывать все расходы, а вы что будете делать? Наша страховая за вас платить не будет, а вашей украинской нет подобной страховой программы, и деньги вы нигде не возьмете». Получается такая ситуация, что надо только на государство надеяться.
